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Qu’est-ce que la dystonie ?
La dystonie est une maladie qui provoque des contractions musculaires soutenues. Cela peut déclencher des mouvements répétitifs, des torsions ou des postures involontaires qui peuvent également être douloureuses. La dystonie peut affecter une région spécifique du corps ou être plus étendue dans plusieurs groupes de muscles. Ces contractions musculaires peuvent également entraîner des difficultés d’exécution des activités quotidiennes.
Environ 45 000 personnes en France souffrent de dystonie. Cette maladie concerne hommes et femmes de tout âge et peut même se déclarer chez les enfants.
Les causes de la dystonie
Il existe plusieurs formes de dystonie. La dystonie peut être classée comme primaire ou secondaire.
- Les dystonies primaires sont dues à une mutation génétique d’origine familiale ou provenant d’un dysfonctionnement de certaines cellules nerveuses du cerveau qui contrôlent la fluidité des mouvements en filtrant les éventuels mouvements parasites.
- Les dystonies secondaires résultent d’une atteinte cérébrale causée par un manque sévère d’oxygène dans le cerveau lors de la naissance ou plus tard, d’une pathologie neurologique autre comme la sclérose en plaques, l’accident vasculaire cérébral ou encore d’un effet secondaire de médicaments comme les antipsychotiques ou les antiémétiques (anti-nausées).
Les symptômes de la dystonie
La dystonie affecte différentes personnes de manière variable. Les symptômes peuvent aller de légers à graves, affectant différentes parties du corps et provoquant des spasmes et des contractions musculaires. Ces spasmes et contractions peuvent être durables ou aller et venir.
Rigidité
Douleurs
Anxiété
Tremblements
Mouvements et postures anormaux
Tremblements dans la voix
Les traitements de la dystonie
Le traitement varie en fonction du type de dystonie dont le/la patient(e) est atteint(e) et de la nature précise des symptômes.
Souvent, le traitement fera l’objet d’une approche pluridisciplinaire, impliquant des neurologues, des infirmiers spécialisés, des physiothérapeutes et des orthophonistes, des ophtalmologues, des ORL.
Il existe différents types de traitements qui peuvent être prescrits. Des équipes de spécialistes des troubles du mouvement sont là pour trouver le traitement le mieux adapté à chaque patient(e). Les principales options sont les médicaments, les injections de toxine botulique, la chirurgie, la kinésithérapie.
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Où trouver de l’aide concernant la dystonie ?
L’association AMADYS compte :
- environ 1 600 adhérents
- + de 50 bénévoles actifs
Le but de cette association est de :
- Faire connaître la maladie au corps médical et au grand public.
- Accompagner les personnes atteintes et leurs proches,
- Organiser des rencontres de patients et des colloques scientifiques
- Soutenir la recherche
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